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Endometriosi: l’impatto psicologico e sociale

In questo articolo

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica (ESHRE, 2022), che colpisce persone di sesso femminile in età fertile, il cui sintomo più comune riguarda il dolore pelvico, mestruale, al rapporto sessuale.

L’endometriosi non è una malattia rara: secondo i dati del Ministero della Salute in Italia le persone con diagnosi di endometriosi sono circa tre milioni.  I sintomi possono essere molteplici (dismenorrea, dolore pelvico, sintomi gastrointestinali, cefalea, dolore sessuale…) e i quadri clinici possono essere molto diversi uno dall’altro. I sintomi dell’endometriosi e il ritardo diagnostico che spesso purtroppo si associa a questa malattia, possono avere un  impatto significativo sul benessere psicologico e sociale delle donne che ne soffrono.

Il dolore cronico, le difficoltà relazionali e il ritardo diagnostico possono generare stress, ansia e depressione. Per questi motivi, un approccio multidisciplinare che includa il supporto psicologico è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle pazienti.

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Endometriosi e dolore cronico

Il dolore pelvico rappresenta uno degli aspetti più invalidanti dell’endometriosi, condizionando profondamente la vita quotidiana di chi ne soffre (Facchin et al., 2015, 2017). Quando il dolore diventa costante, il corpo e la mente reagiscono attivando meccanismi complessi.

Alcune donne sviluppano una maggiore sensibilità agli stimoli dolorosi, arrivando a percepirli in modo amplificato a causa di alterazioni nei processi neurologici. In alcuni casi, entra in gioco l’effetto nocebo: aspettative negative e timori legati al dolore possono intensificarne la percezione, creando un circolo vizioso difficile da spezzare.

Con il tempo, la sofferenza fisica può influenzare anche il benessere emotivo, aumentando il rischio di ansia e depressione.

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Ritardo diagnostico e conseguenze sulla salute mentale

L’endometriosi viene spesso diagnosticata con un ritardo medio di 11 anni in Italia che può prolungarsi fino a 15 anni – se i sintomi compaiono in donne molto giovani – (Pino et al., 2022), durante questo lunghissimo periodo la malattia può progredire, causando un aumento dell’infiammazione e un aggravamento del dolore cronico.

Questo lungo percorso diagnostico ha anche un impatto significativo sulla salute mentale: molte donne si sentono sole, incomprese e insicure, spesso senza risposte chiare ai loro sintomi. Il dolore durante i rapporti sessuali può influenzare la vita di coppia, generando tensioni e frustrazione.

Sul piano sociale, le difficoltà fisiche associate alla malattia possono portare a frequenti assenze dal lavoro o dalla scuola, contribuendo all’isolamento. Inoltre, l’incertezza e la sensazione di non essere ascoltate dai professionisti sanitari possono aumentare il senso di frustrazione, alimentando ansia e stress.

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Infertilità e impatto psicologico dell’endometriosi

Non tutte le donne con endometriosi affrontano l’infertilità, ma per molte, la scoperta della malattia avviene proprio durante le indagini per la fertilità.

Questa diagnosi può essere particolarmente difficile, soprattutto quando la difficoltà a concepire diventa una realtà concreta. Il percorso per affrontare l’infertilità può generare una serie di emozioni intense, come stress e ansia, che coinvolgono non solo la donna, ma anche la coppia. Sentirsi incapaci di concepire può minare l’autostima e portare a un profondo senso di frustrazione e fallimento. Inoltre, le difficoltà che emergono durante i trattamenti di procreazione assistita possono aumentare il carico emotivo, facendo emergere una serie di paure e insicurezze legate alla riuscita del trattamento e al futuro.

Questo processo spesso richiede un forte supporto psicologico per affrontare il dolore emotivo e le incertezze legate alla fertilità.

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Il trattamento multidisciplinare dell’endometriosi

In passato il trattamento principale era considerato quello chirurgico in laparoscopia. Attualmente invece le linee guida ESHRE del 2022 indicano con chiarezza che il trattamento deve essere prevalentemente non chirurgico e viene raccomandata invece la terapia ormonale come primo fronte indispensabile di cura.

In molti casi la sola terapia ormonale non è sufficiente a garantire un buon livello di benessere, oppure non può essere assunta, o, ancora più spesso, ci possono essere delle resistenze psicologiche all’assunzione di questo tipo di farmaci. Sappiamo che l’endometriosi è una malattia sistemica (Agarwal et al., 2019; Taylor, Kotlyar, Flores, 2021) che ha un impatto sul corpo nella sua globalità: per questo è importante affiancare alla cura medica anche cure di diverso tipo.adottare un approccio di cura multidisciplinare.

Questa strategia prevede il coinvolgimento di diversi specialisti, tra cui ginecologi, psicoterapeuti, nutrizionisti e osteopati, fisioterapisti del pavimento pelvico. La collaborazione tra queste figure può migliorare significativamente la qualità della vita delle pazienti.

Un team multidisciplinare aiuta a personalizzare il trattamento, combinando interventi farmacologici, terapie manuali e supporto psicologico. La psicoterapia, ad esempio, può aiutare a sviluppare strategie per affrontare il dolore e gestire l’ansia. L’alimentazione mirata può ridurre l’infiammazione e migliorare il benessere generale. L’osteopatia può contribuire a ridurre le tensioni muscolari legate al dolore pelvico. È importante che i vari professionisti possano unirsi in una rete che ha come primo scopo quello di comprendere e sintonizzarsi al meglio sull’esigenza del paziente.

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Il ruolo della psicoterapia nel supporto alle pazienti con endometriosi

La psicoterapia e il supporto psicologico possono avere un ruolo centrale nella gestione della malattia. L’endometriosi è una malattia cronica: non può guarire, ma può essere curata. Il trattamento deve considerare molto attentamente gli aspetti psicologici connessi al dolore e le ferite emotive legate alla storia delle pazienti con questa patologia.

La psicoterapia è fondamentale per affrontare i vissuti emotivi legati all’endometriosi. Alcuni degli aspetti su cui lavora sono:

  • Ascoltare e accogliere la sofferenza che spesso, nella storia di queste pazienti, è stata invalidata.
  • Psicoeducazione, per fornire strumenti utili nella gestione della malattia e nella comunicazione con partner, familiari e amici.
  • Elaborazione del dolore cronico, aiutando a sviluppare strategie per la sua gestione.
  • Sostenere nel percorso di terapia spesso non lineare e rinforzo del ruolo di paziente attivo e partecipe.
  • Supporto per affrontare i traumi medici o relazionali, legati a esperienze dolorose o difficili.
  • Miglior gestione dello stress e delle emozioni, attraverso tecniche come la mindfulness e il rilassamento muscolare progressivo.

La paziente con endometriosi spesso sente di non avere controllo sul proprio corpo e sui sintomi che sperimenta. La psicoterapia può aiutarla a riconquistare un senso di controllo più funzionale, intervenendo sulla ristrutturazione dei pensieri legati al dolore, sulla modifica di alcuni comportamenti e sull’apprendimento di strategie per gestire lo stress e le emozioni in modo più efficace.

Anche il supporto psicologico di gruppo può rappresentare un valido strumento di affiancamento per le pazienti. Offrendo uno spazio di comprensione e condivisione, il gruppo può diventare un’esperienza emozionale correttiva rispetto al senso di isolamento e all’invalidazione del dolore spesso vissuti da chi convive con questa malattia.

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Conclusioni: un approccio integrato per migliorare la qualità della vita

L’endometriosi non è solo una malattia ginecologica, ma una condizione complessa che coinvolge corpo e mente. Un trattamento efficace deve andare oltre la gestione del dolore fisico, includendo anche il supporto psicologico e altre terapie complementari. Solo un approccio multidisciplinare permette di affrontarla in modo completo, migliorando il benessere generale delle pazienti.

 L’endometriosi è anche una malattia sociale, influenzata da pregiudizi e disinformazione. L’idea che il dolore mestruale sia sempre normale ha ritardato per anni diagnosi e trattamenti adeguati. Promuovere una maggiore consapevolezza significa anche sfatare questi miti: il dolore mestruale non va sottovalutato, ma sempre indagato. Solo così ogni donna potrà ricevere il supporto e le cure di cui ha bisogno.

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Irene Mangini psicologa psicoterapeuta

Dott.ssa Irene Mangini

Psicologa e Psicoterapeuta presso Centro Itinera.

LINK UTILI

Link alle Linee guida ufficiali per pazienti
https://www.eshre.eu/Guidelines-and-Legal/Guidelines/Endometriosis-guideline/Patient-version

Link al mio sito

https://irenemangini.it/endo-care

Link all’articolo sui gruppi di sostegno psicologico

https://irenemangini.it/news/sostegno-psicologico-endometriosi

Per i professioniti link alla formazione online su endometriosi e trattamento multidiscilplinare

https://www.endo-team.eu/training/

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